Nueva York–Tras una evaluación extensa sobre la participación de niños de crianza en la Ciudad de Nueva York en ensayos clínicos relacionados con el VIH/SIDA desde principios de los años ochenta hasta 2001, el Vera Institute of Justice ha publicado su informe final y recomendaciones de política. Las experiencias de los niños de crianza de la Ciudad de Nueva York en ensayos clínicos del VIH/SIDA se basa en un estudio de varios años iniciado por Children’s Services (servicios para niños) como respuesta a alegaciones de que niños afroamericanos y latinos en cuidado de crianza habían participado de manera inadecuada en experimentos innecesarios y peligrosos.

“Este informe proviene de una evaluación concienzuda de miles de cajas de documentos”, dijo Timothy Ross, la persona que dirigió el estudio de Vera junto con sus colega, Anne Lifflander. “Hemos hecho lo mejor con el fin de proporcionar la mayor información posible para informar el debate en lo que respecta a estos asuntos tan complejos. Es importante que el público, los prestadores de servicios de asistencia social y la comunidad médica sepan lo que pasó”.

Con el propósito de alcanzar objetividad, el proyecto lo supervisó una junta consultiva independiente presidida por Richard Dudley, un miembro de la junta fiduciaria de Vera y miembro fundador del National Black Leadership Commission on AIDS (la comisión nacional de liderazgo negro en SIDA). “Gran parte de nuestro enfoque con respecto a las recomendaciones de política se concentra en el futuro, pero la importancia de esas recomendaciones jamás se entenderá por completo sin un entendimiento claro de lo que ocurrió en el pasado”, dijo Dudlely. “ACS tiene la responsabilidad de proteger a los niños, de los cuales una mayoría significativa es de color. La agencia ha tenido dificultad convenciendo a la gente de que cuenta con el tipo de comprensión, respeto y consideración general para con la gente de color requerida para poder proteger de verás a dichos niños. Esperamos que nuestras recomendaciones los lleve por un camino que conduzca a la confianza”.

Los evaluadores de Vera encontraron que 532 niños en cuidado de crianza participaron en 88 ensayos clínicos, incluyendo 65 ensayos de medicaciones nuevas, entre 1985 y 2005. La examinación que hicieron de los archivos de los niños del child welfare encontró que no se había separado a ningún niño de su familia para participar en ensayos y que ningún niño murió debido a medicaciones en un ensayo clínico. El personal de Vera no tuvo acceso a los archivos de los ensayos clínicos o a los expedientes médicos (medical records).

Aunque los evaluadores de Vera encontraron que la agencia de child welfare había desarrollado una política a finales de los años ochenta que era conciente de lo delicado del asunto, dichas políticas y regulaciones no se siguieron en varios casos. Por ejemplo, algunos niños participaron en ensayos que no fueron aprobados por el comisionado de child welfare, los archivos se manejaron mal y a menudo estaban incompletos, y los documentos de consentimiento informado a menudo no aparecían o se habían llenado incorrectamente. En algunos casos, los archivos del child welfare describían desviaciones de los procesos requeridos por las regulaciones federales y la política de Child Services. Los evaluadores de Vera encontraron que tres niños habían participado en un ensayo en fase I que no había sido aprobado por el comisionado de child welfare.

Sin tomar una posición acerca de si los niños de crianza deben o no poder participar en ensayos clínicos, con base en sus hallazgos, el personal de Vera y su Junta consultiva de ensayos clínicos reunió una lista de recomendaciones de política diseñada para ayudar a los encargados de desarrollar políticas dedicados a esta opción con el fin de evitar lapsos similares en la política. Por ejemplo, recomendamos que sólo el personal médico, no el personal de child welfare, estuviera autorizado para obtener consentimiento para la participación de un niño. La lista completa de recomendaciones, junto con una lista expandida de hallazgos, está a la disposición en el Resumen ejecutivo, el cual también está a la disposición en español. El Resumen ejecutivo y la discusión detallada de los hallazgos y recomendaciones se encuentran en el informe completo disponible en el sitio Web de Vera, www.vera.org.

“En los años ochenta, la aparición del SIDA pediátrico junto con otros problemas crearon varios retos para la Ciudad de Nueva York, especialmente para las comunidades afroamericanas y latinas y las agencias gubernamentales que les prestan servicios a dichas comunidades”, dijo Michael Jacobson, el director de Vera. “En las malas y en las buenas, es importante que todos trabajen para proteger y proporcionar la calidad de cuidado más alta posible para los más vulnerables entre nosotros—y los niños de crianza forman parte de esta población”.

Biografías:

Richard G. Dudley, MD Richard Dudley es miembro de la Junta fiduciaria de Vera y tiene una práctica privada en psiquiatría que incluye una práctica clínica, una práctica forense y consultoría/educación. Es comisionado diputado previo del New York City Department of Mental Health, Mental Retardation, and Alcoholism Services (Departamento de salud mental, retardo mental y servicios de alcoholismo de la Ciudad de Nueva York) y un miembro original del National Black Leadership Commission on AIDS. Dudley también ha servido como director médico del Washington Heights-West Harlem Community Mental Health Center. Actualmente enseña en la Facultad de derecho de la New York University y en la Facultad de medicina del City University of New York.

Timothy Ross, PhD, Director del proyecto Timothy Ross sirvió como el director de investigación de Vera desde 2002 hasta 2006 y fundador y director de su programa de asistencia social para el niño, salud y justicia. Desde su vinculación con Vera en 1999, ha liderado una variedad de proyectos de investigación, tales como estudios acerca del traslapo entre la asistencia social para el niño y la justicia juvenil, la prevalencia de niños en cuidado de crianza cuyos padres están encarcelados y cómo la policía y los trabajadores protectores de niños coordinan respuestas a alegaciones de maltrato severo. Es el autor de la próxima [publicación] Child Welfare: The Challenge of Collaboration (Asistencia social para el niño: los retos de la colaboración)y enseñó en Hunter College y Baruch College. Ross cuenta con un título sub-graduado en ciencias políticas de la Williams College y la University of Kent at Canterbury y un Doctorado en gobierno y política de la University of Maryland.

Anne Lifflander, MD, MPH Antes de vincularse con Vera en septiembre de 2005, Anne Lifflander trabajó como médico de atención primaria y profesional médico en salud pública en comunidades con pocos servicios en la Ciudad de Nueva York y Centroamérica. Recibió un M.D. (título de doctor en medicina) en 1980 de la SUNY Stony Brook. Terminó su entrenamiento médico post-graduado en el programa de residencia en medicina social-medicina interna en Montefiore Medical Center. Recibió un MPH (Maestria en salud pública) en 2001 de El Rollins School of Public Health at Emory University.